Wat is MS nu eigenlijk

Op deze pagina neem ik je mee in de geschiedenis van MS en ik leg uit wat MS precies is. 

De geschiedenis van MS ontrafeld

De beroemdste val op het ijs is misschien wel die van Liedewij (ook wel 'Lidwina' of 'Lijdwine' genoemd) van Schiedam. In de strenge winter van 1394-1395 ging ze met enkele vriendinnen schaatsen op de dichtgevroren Maas bij haar woonplaats. Ze maakte een ongelukkige smak op het ijs waardoor ze de rest van haar leven geplaagd werd door allerlei kwalen en ziektes. De eerste vijf jaren strompelde ze nog met een stok rond, maar de volgende 38 jaar was ze aan bed gekluisterd.

Alleen wat heeft Lidwina te maken met MS? Lidwina wordt door moderne medisch historici en neurologen beschouwd als een van de oudst gedocumenteerde gevallen van MS. Ja lieve mensen,  MS is geen hippe nieuwerwetse ziekte om te krijgen. MS gaat al een tijdje mee. 

De ontdekking van MS

De Franse neuroloog die wordt beschouwd als de ontdekker van multiple sclerose (MS) is Jean-Marin Charcot (1825–1893). 

Hoewel er vóór zijn tijd al individuele gevallen met vergelijkbare symptomen waren beschreven, was Charcot in 1868 de eerste die MS als een afzonderlijke, volwaardige ziekte erkende en definieerde. 

Belangrijkste bijdragen van Charcot aan MS:

  • Klinische diagnose: Hij stelde voor het eerst de diagnose bij een levende patiënt door nauwkeurige observatie.
  • Pathologische bevestiging: Na het overlijden van zijn patiënten bevestigde hij de diagnose door autopsie, waarbij hij de kenmerkende "plaques" (littekens) in de hersenen en het ruggenmerg identificeerde.
  • Trias van Charcot: Hij beschreef een specifieke combinatie van drie symptomen die vaak samen voorkomen bij MS-patiënten:
    1. Nystagmus (onwillekeurige oogbewegingen).
    2. Intentietremor (trillen bij het uitvoeren van een doelgerichte beweging).
    3. Scanning speech (langzame, haperende spraak). 

Charcot wordt vanwege zijn baanbrekende werk in het ziekenhuis Pitié-Salpêtrière in Parijs vaak de "vader van de moderne neurologie" genoemd

(Bron Wikipedia, tijdschrift voor neurologie, Fondation Charcot stichting)

Wat is MS nu precies?

Multiple sclerose (MS) is een chronische, ongeneeslijke auto-immuunziekte van het centrale zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg). Bij MS valt het afweersysteem per ongeluk de beschermlaag (myeline) rond zenuwen aan, wat leidt tot ontstekingen en beschadigingen. Hierdoor kunnen hersenen het lichaam niet goed meer aansturen, wat zorgt voor klachten als vermoeidheid, mobiliteitsproblemen en visusstoornissen. MS is dus geen spierziekte zoals vaak gedacht wordt. 

Verschillende vormen van MS

In Nederland leven er ongeveer 25.000 mensen met MS. Elk van deze MS patiënten heeft zijn eigen vorm en zijn eigen verhaal. Die ga ik niet allemaal behandelen. Je kan MS wel onderverdelen in 4 verschillende vormen. 

Primair progressief

Clinically isolated syndrome

Clinically isolated syndrome (CIS) is een aanval die één keer voorkomt. De klachten lijken op MS symptomen. De diagnose kan nog niet gesteld worden, de arts moet eerst meer onderzoek doen. Met een MRI-scan beoordeelt hij of MS zich ontwikkeld heeft, ook al zijn er geen merkbare klachten. Van alle mensen die een CIS hebben gehad, krijgt 30 tot 70 procent uiteindelijk MS. Vaak gaat het om de relapsing remitting vorm.

Relapsing remitting

Relapsing remitting MS (RRMS) is de meest voorkomende vorm van MS. Bij deze vorm wisselen periodes van aanvallen en herstel elkaar af. De aanvallen worden ook wel schubs, terugvallen of exacerbaties genoemd. Na verloop van tijd nemen deze schubs af. Bij ongeveer 65 procent van de mensen met relapsing remitting MS gaat de MS binnen 20 jaar over in secundair progressieve MS. Voor de overige 35 procent geldt dit niet. Zij krijgen minder last van aanvallen, maar blijven klachten houden. Deze nemen niet of nauwelijks in ernst toe.

Bij een deel van de mensen met relapsing remitting MS verloopt het ziektebeeld heel rustig. Dit wordt ook wel benigne MS of een milde vorm van MS genoemd. Bij deze milde vorm komen weinig aanvallen voor. Soms zit er wel tien jaar tussen twee aanvallen. Mensen met een milde vorm van MS ervaren geen ernstige uitvalsverschijnselen en herstellen vaak volledig van een schub. Ze kunnen wel restverschijnselen overhouden aan een aanval, zoals krachtsvermindering in een been, een verminderd gezichtsvermogen, vermoeidheid of blaasproblemen. Of iemand deze vorm van MS heeft, kan pas na een aantal jaar worden bepaald. In mijn geval was het vrij snel duidelijk welke vorm ik heb van MS. In maart was mijn eerst aanval en in september volgde de tweede, toen was het duidelijk. 

 

Secundair progressief

Bij de secundair progressieve vorm van MS (SPMS) blijven aanvallen weg. De klachten die mensen met de secundair progressieve vorm hebben, nemen wel toe en herstellen niet helemaal. Het is niet te voorspellen hoe snel de klachten verergeren. Het lijkt alsof deze vorm van MS met leeftijd te maken heeft. Dat weten we niet zeker, want er is nog weinig over bekend. Er wordt veel onderzoek gedaan naar mogelijkheden om achteruitgang uit te stellen of zelfs te voorkomen. Mensen met MS hebben zelf deels invloed op de uitstel door gezond te leven.

Bij de primair progressieve vorm van MS (PPMS) verergeren klachten geleidelijk. Er is geen sprake van aanvallen en herstel. Deze vorm van MS komt vooral voor bij mensen die op latere leeftijd de diagnose MS krijgen. De eerste klachten zijn vaak moeite met lopen door minder kracht en problemen met coördineren. Ook hebben zij vaak problemen met de blaas en darmen.