Tussen willen en kunnen
Zoals ik van de week heb aangegeven heb, geef ik jullie elke week een klein inkijkje in het leven met MS. Ik heb deze blog tussen willen en kunnen genoemd. Dat beschrijft namelijk mijn hele leven. Elke beslissing die ik neem moet ik mij dit afwegen. Wil ik dit ja/nee, kan ik dit ja/nee of heb ik hier de energie voor ja/nee. Ik wil jullie een uitdaging meegeven in deze week. Probeer het eens, elke gebeurtenis af te wegen en hoeveel energie het kost.
Week 1
Maandag 27 juni
Koningsdag 🇳🇱
Gezellig de stad, de vrijmarkt, een drankje op het plein, praten met vrienden en bekenden, leuke bandjes kijken. Wat een gezelligheid. Totdat je MS krijgt, dan wordt dit helaas een hele beproeving. Een beproeving waardoor ik helaas heb moeten zeggen, nee dit moet ik vooral niet meer willen. Mijn hoofd doet letterlijk dit 🤯 en dat wil ik mijzelf echt niet meer aandoen (en de mensen om mij heen ook niet). Dus ik ben heerlijk op het balkon in mijn moestuintje bezig geweest. Heerlijk rustig, oja ik heb wel mogen genieten van mijn oranje tompouce 😊. Ook wist ik dat ik dinsdag uitgerust moest zijn, hoe uitgerust dat had ik op maandag niet kunnen weten.
Dinsdag 28 april
Vandaag mocht ik naar een plek die ik eigenlijk nooit meer gehoopt had te zien, tenminste toen ik 19 was en mijn rijbewijs haalde ging ik daar van uit. Niet dus! Afgelopen dinsdag had ik een rijtest bij het CBR. Ik heb 6 jaar geleden aangegeven met het verlengen van mijn rijbewijs dat ik MS heb. Ik ben er nog steeds niet achter of dit de juiste stap is geweest. Volgens de revalidatie arts een goede en juiste beslissing, maar volgens de neuroloog iets wat voor mij nog niet nodig is en heel veel geld kost. Dat laatste klopt helaas! Ik moet om de 3 jaar mijn rijbewijs verlengen. Elke 3 jaar moet ik een gezondheidsverklaring indienen bij het CBR (€45,-). Elke 3 jaar moet ik medisch gekeurd worden (€300,-) en elke 3 jaar een nieuw rijbewijs en dus ook pasfoto’s (€53,65 + €14,95). Een duur grapje dus, wat dat betreft geef ik de neuroloog helemaal gelijk. Alleen stel nou dat iemand tegen mij aan botst en de verzekering komt erachter dat ik MS heb, heb je kans dat ik niks vergoed krijgt, want ja MS. Daar had ik ook geen zin in. Dus voor de zekerheid dan maar door de keuring.
Alleen zo’n rijtest. Ik weet niet of het de bedoeling was van de CBR instructeur om mij te laten overprikkelen. Ze is namelijk gaan praten vanaf moment 1 en op een gegeven ogenblik dacht ik terwijl ik ergens in Overschie reed, Kel let op je ademhaling en blijf rustig, het verkeer om je heen is het belangrijkste, laat haar maar praten. Oef wat vermoeiend om zo te rijden. Moraal van het verhaal, ik kan gewoon heel goed autorijden, ze voelde zich erg veilig naast mij en mijn rijbewijs is veranderd naar koppeling met EVO naar een automaten rijbewijs en ik ben weer voor 3 jaar goedgekeurd 🥳. Wat was het fijn om alleen terug naar huis te rijden, rust, heerlijk, nu hoef ik niks meer, nou ja…..
Dan kom je thuis, je drukt op het knopje van de lift en er gebeurt niks, je drukt nogmaals op het knopje en denkt, ik hoor niks. Lift op de 3de verdiepen en BUITEN DIENST.
Neeeeeee! I ben al moe door de keuring, nu moet ik ook nog naar de 5de verdieping traplopen ðŸ˜. Dit zijn dus de instort jankmomenten, niet gedaan en ik ben in 1 keer boven gekomen. De rest van de dag heb ik HELEMAAL niks meer gedaan, dat ging ook niet. Ik had totaal geen energie meer. Soms heb ik de keuze niet tussen willen en kunnen, soms moet iets met alle gevolgen van dien.
Woensdag
Gelukkig heb ik s’nachts goed geslapen, maar ik merk gelijk met wakker worden dat de dinsdag te zwaar is geweest, mijn lichaam is absoluut niet hersteld van al het gedoe de dag daarvoor. Steph heeft gelukkig voor mij ochtend dienst, hij kan dus de boodschappen doen en koken. Ik besluit wel om naar de fysio te gaan. Bewegen is nou eenmaal goed voor een mens, dus voor mij ook. Het is ook wel fijn om het krampachtig gevoel in mijn benen er een soort van uit te fietsen.
De rest van de dag toch maar weer alles op mijn gemakje gedaan. Alles mag en niks moet.
Donderdag 30 april
Soms voelt dit nog steeds als een feestdag, koninginnendag, maar nee, tis een gewone saaie donderdag. Ik probeer maar weer eens een vlog op te nemen. Nee, sorry ik ben echt mijn grootste kritiekaster. Ik zie in het filmpje elke foutje van mijn lichaam. Ik zie het commentaar wat daar op kan komen al voor mij, ik probeer die klap alvast mentaal op te vangen. Ik voel de kramp hoog ik mijn borstkas, ik voel mij verkrampen en mijn energie druppelt weg. Dit Kelly, moet jij vooral niet willen! Het idee was echt leuk. Mijn MS abc, voor elke letter een verhaaltje. Ik kan dit echt niet doen. Ik wil het niet, zonde van mijn energie.
Vrijdag 1 mei
We gaan beginnen. Het weer is heerlijk, ja het is warm, maar de zomer moet nog beginnen. Het is nog geen slopende benauwende warmte. Ik ga vandaag lopend kattengras voor Puck halen en zo is mijn eerste 1,3km voor The May 50 K een feit! De edities van 2024 en 2025 heb ik aan mij voorbij laten gaan. Mentaal en lichamelijk ging het niet lukken. Lichamelijk gaat 50km lopen in 1 maand ook niet meer lukken. Die druk die ik mijzelf opleg om het te moeten halen, mag ik nu niet voelen. Ik leg teveel druk op mijzelf waardoor ik MS een ingang geef om los te gaan in mijn lichaam, dit met heel wat lichamelijke ongemakken. Dit is mij de afgelopen revalidatie periode duidelijk geworden, ik ben wat dat betreft mijn grootste vijand. Ik bleef maar doorgaan, omdat het moet. Dat lieve mensen, wil ik niet meer. Ik hoop echt dat ik de 50K haal, maar haal ik het niet, dan heb ik in ieder geval mijn best gedaan!
Zaterdag 2 mei
Dit was een rustig dagje, weinig gebeurd en dat is helemaal niet erg. Mijn lichaam kan op dit soort dagen opladen. Ik wilde met Steph mee lopen (lees zittend in mijn rolstoel), maar ik heb besloten om te gaan fietsen. Zo luisterend naar mijn lichaam moest ik niet te veel doen. In mijn afgelopen revalidatietraject (nov 25 t/m feb 26) heb ik echt geleerd om te luisteren naar mijn eigen lichaam. Ik heb er een, ik moet helemaal niks dag, van gemaakt. Zit ik dan een beetje op de bank saai naar buiten te staren. Eerlijk ja, dat heb ik ook gedaan. Op het balkon kijkend naar de vliegende vogels, vliegtuigen, bootjes die voorbij varen. Heel rustgevend! Ben ook wel verder gegaan met mijn cursus basisfotografie. Veel op mijn tempo. Op 1 ding na, we hebben in het weekend gratis stroom, dus daar maak ik graag gebruik van. Dus tussen het niks doen, fotograferen heb ik ook de wasjes nog gedaan.
Zondag 3 mei
Dan weet je op zaterdag dat wat je de afgelopen dagen op papier heb gezet echt veel te lang is voor op de Socials. Ow probleempje, maar gelukkig kan je die tegenwoordig heel snel oplossen. Dus ik heb net even een website gemaakt. Helaas toch wel handig dat AI, ik probeer het niet te veel te gebruiken. Zonde van de energie die het verbruikt. Zo goed is AI niet voor de wereld. Vandaag gaat er hopelijk weinig gebeuren. We hebben een rustige dag vandaag. Dus ik hou het hier even bij. Ik hoop dat jullie tot aan het einde van de blog zijn gebleven. Ik hoop dat jullie dit leuk vinden en voorlopig, zeker in mei, ga ik hier lekker mee verder.
Wil je mij sponseren, dan kan dat bij het kopje TheMay50K. Alvast super bedankt!
Maak jouw eigen website met JouwWeb